Doctores explican los síntomas y tratamientos de la demencia por cuerpos de Lewy

Muchas personas no saben que existen muchos tipos diferentes de demencia, incluida una llamada demencia por cuerpos de Lewy (DCL). Pedimos a médicos que expliquen los síntomas, las causas y las opciones de tratamiento de la demencia por cuerpos de Lewy.

«El diagnóstico de la demencia por cuerpos de Lewy puede ser desafiante debido a sus similitudes con la enfermedad de Alzheimer y la enfermedad de Parkinson», explica Jack Shen, M.D., neurólogo certificado especializado en trastornos del movimiento complejos en Wellstar Health System. «Las características clave a considerar son cómo se ve afectado el pensamiento, la memoria y el movimiento».

Conoce a los expertos: Jack Shen, M.D., neurólogo certificado especializado en trastornos del movimiento complejos en Wellstar Health System; Hitesh Patel, M.D., neurólogo certificado en Saddleback Memorial Medical Center en California; Elise Caccappolo, Ph.D., neuropsicóloga clínica certificada y directora del Servicio de Neuropsicología en la Universidad de Columbia; Dung Trinh, M.D., internista certificado y director médico del Healthy Brain Clinic.

El ejemplo más famoso que dio a conocer la DCL ante el público fue el difunto comediante Robin Williams, que estaba experimentando una DCL no diagnosticada antes de fallecer en 2014.

«La mayoría de los pacientes con demencia por cuerpos de Lewy tienen entre 60 y 80 años cuando se les diagnostica, y los hombres se ven afectados con más frecuencia que las mujeres», señala Hitesh Patel, M.D., neurólogo certificado en Saddleback Memorial Medical Center en California.

A continuación, los expertos explican todo lo que necesitas saber sobre la demencia por cuerpos de Lewy, incluidos los síntomas comunes, las causas y las opciones de tratamiento.

Además, fuentes expertas adicionales incluyen Lisa Skinner, una especialista en comportamiento y consejera familiar en el campo de Alzheimer y demencias relacionadas y la autora de Verdad, mentiras y el Alzheimer: Sus rostros secretos; Brendan Kelley, M.D., profesor y vicepresidente clínico del departamento de neurología en el UT Southwestern Medical Center.

¿Qué es la demencia por cuerpos de Lewy?

La demencia por cuerpos de Lewy aparece por el acúmulo anormal de una proteína específica en el cerebro, explica Elise Caccappolo, Ph.D., neuropsicóloga clínica certificada y directora del Servicio de Neuropsicología en la Universidad de Columbia. A este fenómeno se le llama cuerpos de Lewy, nombre en honor al neurólogo que los descubrió a principios del siglo XX, Frederich H. Lewy, M.D. La proteína, la alfa-sinucleína, se acumula en las células nerviosas de las áreas del cerebro que regulan la memoria, el control motor y el pensamiento.

Este tipo de demencia es progresivo (lo que significa que tiende a empeorar gradualmente a medida que los cuerpos de Lewy se extienden). Es similar al Alzheimer en el sentido de que puede provocar deterioro de la memoria y problemas de orientación visoespacial, dice Caccappolo, pero también puede provocar síntomas relacionados con la enfermedad de Parkinson cuando las agrupaciones de proteína interfieren con el neurotransmisor dopamina, que ayuda a transmitir señales que provocan el movimiento muscular, según médicos de Stanford Health Care.

Los expertos del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento dividen la DCL en dos tipos:

• Demencia por cuerpos de Lewy. Con este tipo de DCL, la persona desarrolla síntomas cognitivos al mismo tiempo que los problemas de movimiento o al menos un año antes de estos.
• Demencia en la enfermedad de Parkinson. La demencia en la enfermedad de Parkinson es el tipo de DCL que se identifica cuando las capacidades de pensamiento caen en el olvido después de que la persona ha convivido con problemas de movimiento durante algún tiempo (un año o más).

¿Cuáles son los signos y síntomas de la demencia por cuerpos de Lewy?

La DCL puede expresarse de muchas maneras diferentes. Según la Dra. Caccappolo y los expertos de Mayo Clinic, los síntomas más comunes son:

• Aumento de la dificultad para resolver problemas o realizar varias tareas.
• Mala o fluctuante atención (lo que puede afectar la memoria).
• Aumento de la dificultad para resolver problemas o realizar múltiples tareas.
• Pobre conciencia visoespacial (como dificultades para conducir).
• Problemas de movimiento como rigidez muscular, temblores, movimiento lento y pérdida del equilibrio.
• Alucinaciones.
• Trastornos del sueño.

En algunos casos, una persona también puede experimentar:

• Pobre regulación de funciones corporales como: presión arterial, ritmo cardíaco, control de la vejiga y del intestino.
• Depresión o apatía.

«Debido al amplio espectro de síntomas físicos [y cognitivos] y a los niveles en los que pueden ocurrir, la DCL suele diagnosticarse de forma errónea al principio», dice Dung Trinh, M.D., internista certificado en MemorialCare y director médico de Healthy Brain Clinic.

Por ejemplo, alrededor del 80% de las personas diagnosticadas con DCL experimentan alucinaciones visuales recurrentes, según la National Institute of Neurological Disorders and Stroke. «Estas alucinaciones suelen ser recurrentes y muy detalladas, y típicamente aparecen como adultos, niños o animales», dice Lisa Skinner, especialista en comportamiento y consejera familiar en el campo de Alzheimer y demencias relacionadas, así como autora de Verdad, mentiras y el Alzheimer: Sus rostros secretos. Pero dado que los síntomas psiquiátricos se presentan temprano en el proceso de la enfermedad, «muchos pacientes a menudo son mal diagnosticados con un trastorno psiquiátrico», añade el Dr. Patel.

La DCL a menudo se confunde también con el Alzheimer, pero con la DCL, los cambios en la atención y la alerta suelen ser los primeros signos perceptibles, mientras que las personas con Alzheimer suelen experimentar primero un deterioro de la memoria, según el Dr. Patel.

Las alucinaciones y el trastorno de conducta durante el sueño REM—que puede hacer que las personas den puñetazos, patadas, griten y se quiten la ropa mientras duermen—también suelen ser características únicas de la DCL en el ámbito de la demencia, dice la Dra. Caccappolo. «Estos comportamientos de realización de sueños suelen preceder a la DCL, a veces por décadas», añade Brendan Kelley, M.D., profesor y vicepresidente clínico del departamento de neurología en UT Southwestern Medical Center.

¿Cómo se diagnostica la demencia por cuerpos de Lewy?

Parte de la razón por la que la DCL es tan difícil de diagnosticar es que “no existe una prueba definitiva para la DCL”, dice la Dra. Caccappolo. En su lugar, los médicos a menudo deben descartar otras enfermedades a medida que evalúan los síntomas clínicos, hallazgos de laboratorio, imágenes cerebrales y pruebas neuropsicológicas, añade. A menudo, esto requiere la experiencia de un psiquiatra geriátrico, neurólogo o neuropsicólogo.

En función de los hallazgos, el médico puede emitir un diagnóstico de DCL, pero, como el Alzheimer, actualmente no hay forma de confirmarlo al 100% sin una autopsia cerebral, según la National Institute of Aging. Eso es un problema, porque algunos medicamentos usados para tratar el Alzheimer y la Parkinson pueden empeorar los síntomas, dice la Dra. Trinh. Por ejemplo, la carbidopa-levodopa, que suele emplearse para tratar los síntomas de Parkinson como la rigidez muscular y el movimiento lento, puede aumentar la confusión y las alucinaciones en pacientes con DCL.

La buena noticia es que la National Institute on Aging afirma que los médicos están siendo cada vez más precisos al diagnosticar la DCL e identificar los síntomas mucho antes para que sus pacientes reciban la atención adecuada.

¿Cómo se trata la demencia por cuerpos de Lewy?

Aunque no existe una “cura” para la DCL, “hay medicamentos [y terapias] que pueden ser muy útiles para manejar los síntomas”, dice Caccappolo. Por ejemplo, ella considera que tratamientos como:

• Inhibidores de la colinesterasa pueden ayudar con la agitación, la apatía, las alucinaciones y los cambios de memoria.
• Antidepresivos como los ISRS pueden ayudar con los cambios de ánimo.
• Terapia de remediación cognitiva, que guía a los pacientes en ejercicios cognitivos estimulantes, puede mejorar ligeramente la memoria y el funcionamiento ejecutivo.

La terapia física y/o ocupacional también puede ayudar a prevenir caídas y a mantener la autonomía física de las personas en sus tareas diarias durante el mayor tiempo posible, según Skinner. Aunque el asesoramiento general puede ayudar a una persona a aceptar su diagnóstico, a expresar sus sentimientos o a navegar la depresión o la ansiedad.

Con sus clientes, Skinner también recomienda que permanezcan lo más activos posible, física, mental y socialmente, ya sea siguiendo una rutina de ejercicios segura y aprobada por el médico, manteniendo contacto con la familia o uniéndose a un club local. «Participar en actividades significativas puede ser agradable y aumentar la autoestima y la confianza».

¿Qué causa la demencia por cuerpos de Lewy?

Los investigadores están tratando de entender todavía por qué se desarrollan los cuerpos de Lewy en el cerebro. Aunque el cerebro contiene naturalmente la proteína alfa-sinucleína en toda su estructura, su función normal no se comprende bien, ni los científicos pueden explicar qué provoca que se agrupen y causen problemas, según la Asociación de Alzheimer.

A diferencia del Alzheimer, los expertos dicen que la DCL no suele ser hereditaria.

«El riesgo de una persona aumenta si tiene un familiar con DCL o enfermedad de Parkinson», afirma Caccappolo. «Pero hay un componente genético muy pequeño en la DCL».

Así que, aunque es importante estar al tanto, por ejemplo, de que su abuelo o abuela sufrió de DCL, no es un predictor fuerte de si usted también la tendrá.

¿Existe alguna forma de prevenir la demencia por cuerpos de Lewy?

No hay una forma probada de prevenir la aparición de la DCL o cualquier forma de demencia, pero sí existen ciertos hábitos de estilo de vida que puedes adoptar para potenciar la salud cerebral durante el mayor tiempo posible, según la Dra. Caccappolo.

«Estos incluyen reducir/gestionar el estrés tanto como sea posible, seguir una rutina regular de sueño, mantener una dieta saludable, hacer ejercicio cuando sea posible, mantenerse social e intelectualmente activo y gestionar la salud en general», dice ella.

¿Qué debo hacer si noto que yo mismo o alguien a quien amo presenta signos de deterioro cognitivo?

La detección temprana y un diagnóstico adecuado pueden ayudarte a encontrar los mejores tratamientos para manejar los síntomas problemáticos lo antes posible. «Si una persona ha experimentado cambios en la cognición o en el funcionamiento motor durante unos meses o más, recomendaría pedir cita con un neurólogo», dice Caccappolo.

Obtener un diagnóstico adecuado también puede darle al paciente y a sus cuidadores la oportunidad de conocer los síntomas de la DCL, «para que puedan aceptar mejor ciertos aspectos de la enfermedad, especialmente aquellos que están fuera del control del paciente», añade Caccappolo.

Para muchos, hay cierto alivio al saber por qué aparecen signos o comportamientos problemáticos. A partir de ahí, se pueden tomar las decisiones sanitarias adecuadas y organizar el estilo de vida para maximizar la calidad de vida de la persona que vive con la DCL y de quienes la cuidan.

En general, este proceso puede ser difícil de navegar, y por eso organizaciones como la Asociación de Demencia por Cuerpos de Lewy y el Centro de Recursos de Demencia por Cuerpos de Lewy cuentan con directorios de grupos de apoyo y líneas de ayuda para asistir a lo largo del camino. La DCL puede seguir estando envuelta en misterio, pero existen comunidades enteras e investigadores que trabajan juntos para que nadie quede en la oscuridad.