Bellamy Young: Síntomas sorprendentes tras el diagnóstico de su padre

Actriz Bellamy Young ha pasado su carrera interpretando un papel. Scandal Los fanáticos de Scandal la conocen como la primera dama Mellie Grant, y actualmente protagoniza como la Dra. Amelia Frank en NBC’s Brilliant Minds. Pero ahora, se está adentrando quizá en su papel cumbre, y esta vez no está interpretando un personaje.

Young está en una misión para concienciar sobre encefalopatía hepática (EH), una disminución de la función cerebral que ocurre cuando el hígado no puede filtrar toxinas debido a cicatrices o daños. Su padre fue diagnosticado con EH cuando Young era adolescente, lanzándola a su primer gran papel: ser una cuidadora.

En ese momento, Young recuerda sentirse confundida y sola. Pero ahora sabe que no lo estaba. La EH se presenta en aproximadamente un 30% a 40% de las personas con cirrosis (daño hepático permanente). Y se estima que hay 43,5 millones de cuidadores familiares en EE. UU., según datos recientes.

En las décadas desde el fallecimiento de su padre, Young siempre deseó que hubiera más información y discusión sobre la EH, la condición que definió el final de su vida. Por eso está trabajando con la campaña UnderstandingHE.com— su objetivo es crear conciencia sobre la EH (y borrar el estigma), así como llamar la atención a los cuidadores, a través de conversaciones publicadas en su Instagram.

Young se sentó con Prevention para compartir la historia detrás de escena de su propia vida, y cómo ayudar a la gente a entender el cuidado y la EH podría convertirse en su papel más definitorio.

¿Por qué esta iniciativa, la campaña UnderstandingHE.com, desempeña un papel tan importante para ti?

La vergüenza tiene dedos tan fuertes, una vez que se te mete. Mi familia se sintió tan sola [cuando enfrentábamos el diagnóstico de EH de mi padre], y no quiero que nadie más se sienta así. Así que estoy muy agradecida de poder asociarme con Salix para mantener estas conversaciones, y agradecida a personas como tú por escribir este artículo, porque afecta a tanta gente.

¿Cómo supiste que tu padre tenía EH? No sucedió de inmediato.

Mi padre era alcohólico. Era, con todo mi cariño, un tipo que bebía a escondidas, así que bajaba al sótano. No era un borracho triste o melancólico; era un tipo divertido. Era mi papá, mi héroe. Pero cuando tenía 15 años, empecé a notar cambios pequeños. Se volvía problemático y combativo. Se olvidaba de recogerme en la escuela, y no se le podía confiar para llevarme a los ensayos de baile. Su aliento olía diferente (tenía un aroma dulce y almizclado), estaba inestable en sus pies, y desarrolló este curioso movimiento de las manos (ahora sé que es una seña común de EH, pero en ese momento pensé que era solo algo vergonzoso que hacía con las manos).

Al principio, recibió un diagnóstico de cirrosis (esta es una de las causas de la encefalopatía hepática, pero no la única). Pero los médicos no mencionaron EH en ese momento, así que nada cambió; no hubo intervención relacionada con el alcohol como “vamos a sanar tu hígado.” Simplemente fue “OK, eres ese tipo, ahora tienes cirrosis.” Nos sentimos avergonzados.

Entonces, un día, no pudo encontrar su camino de regreso a casa desde el edificio de oficinas donde había trabajado durante 20 años. Eso nos llevó de vuelta al médico, quien nos dijo: encefalopatía hepática manifiesta [overt significa que los síntomas son perceptibles]. Fue devastador, tan desgarrador. Porque no lo detectamos hasta que ya estaba muy avanzado, si hubiéramos sabido que era una posibilidad, sentimos que podríamos haber estado a su lado y en su esquina mejor. Pero era una época muy distinta; no había conversación sobre EH y había far menos opciones de tratamiento. Por eso ahora significa tanto para mí hablar de esto y difundir conciencia.

Te convertiste en cuidadora a los 15 años—¿cómo impactó esa etapa de tu infancia?

El hogar era como un vórtice. Él estaba enfermo en la sala, así que no había citas ni visitas de amigos; no queríamos que nadie supiera lo que estaba pasando. Era solo yo y mi madre, que era profesora a tiempo completo, haciendo todo. Tuve que intervenir y hacer todas las cosas que mi padre manejaba. Tuve que averiguar cómo pagar las cuentas, mantener las luces encendidas, arreglar cosas alrededor de la casa, básicamente hacer todo lo que él ya no podía hacer. Me convertí, en cierto modo, en el hombre de la casa, pero esa fue mi promesa para él, asumir esas responsabilidades. Falleció en unos meses, por un proceso de otra enfermedad. Estoy segura de que ese periodo de mi vida fue formativo para quien soy: soy una ermitaña, es casi habitual que no tenga a nadie en mi espacio.

Bellamy en la edad en la que empezó a cuidar de su padre.

¿Qué les dices a las personas que están navegando un diagnóstico difícil (como lo hizo tu familia con la EH de tu padre)?

Recibir un diagnóstico da miedo, y resulta aún más difícil procesarlo cuando no entiendes el lenguaje que rodea a la enfermedad. Puede sentirse aún más alienante y tiene el potencial de hacerte sentir vergüenza. Así se sentía mi familia. Por eso estoy manteniendo estas conversaciones. También sucede una rendición del ego. Todos vamos a enfrentar la muerte, todos la tendremos por delante, y ojalá no sea algo que enfrentemos solos: así que cuando ayudas a alguien y acompañas a alguien que enfrenta eso, no se trata de ti.

Cuidar puede pasarle factura—¿qué desearías que la gente supiera sobre ese papel?

También debes aprender a cuidarte a ti mismo. El agotamiento del cuidador es real y puede aparecer rápido debido a ese elemento de miedo existencial y al amor profundo por alguien que está atravesando algo. Debes mantenerte alimentado para poder… presentarte con amor y presencia para la persona que camina ese camino. Aprende a respirar en medio de todo, porque nunca vas a poder eliminar o tragar ese miedo de ver a alguien enfermar y posiblemente morir, así que respirar ayuda a que tengas claridad. Es frustrante que no puedas arreglarlo, pero no está en tu control arreglarlo. No hay nada de vergonzoso en estar enfermo o en amar a alguien que está enfermo. El amor es la única respuesta en estos momentos.

Has estado teniendo muchas conversaciones sobre EH y cuidado para ayudar a otros, pero ¿qué han hecho estos esfuerzos por ti?

Han sido realmente sanadores. Hablar con personas que han vivido la experiencia que yo viví, hablar sobre el cuidado… es una de las labores por las que más estoy agradecida; ha sido muy significativo. La gente me ve y aún quiere hablar de Scandal, y eso siempre es una alegría, un placer. Pero otro día, estaba en Jazz at Lincoln Center en la ciudad de Nueva York, y uno de los acomodadores se acercó a mí y pensé que quería conversar sobre Scandal… pero quería decirme que había visto una de mis conversaciones sobre EH, y que su ser querido estaba sufriendo por ello, y me agradecieron porque afecta a tanta gente, pero nadie dice una palabra al respecto.

Estas conversaciones están creando una comunidad. Existe el conocimiento cognitivo de que no estás atravesando nada sin precedentes, lo que significa que alguien más lo ha vivido y sobrevivido, así que probablemente tú también lo harás. Pero también hay una vibra de estar en la sala y compartir tu microbioma con otras personas que también son sobrevivientes e informadas. Somos como soldados en el ejército del cuidado. No quiero que nadie sienta que tiene que hacer esto solo.

La encefalopatía hepática es una complicación de la cirrosis, una forma severa de enfermedad hepática que puede ser causada por el consumo crónico de alcohol y drogas, así como por ciertas infecciones (como la hepatitis) u otras condiciones que afectan al hígado. Existen diferentes grados de EH según la severidad. Aprende sobre (y registra) los síntomas en UnderstandingHE.com.